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V Giornata Nazionale A.Fa.D.O.C. – Diversa…mente

Padova apre la “V GIORNATA NAZIONALE A.Fa.D.O.C. per la sensibilizzazione sui disordini della crescita” 

Al via “DIVERSA…mente, ambizioso progetto di ricerca-azione a sostegno dei pazienti con Sindrome di Turner, complessa patologia femminile

Roma, 15 ottobre 2014 – “DIVERSA…mente – Percorsi tra corpo e mente nella malattia cronica” è il convegno che inaugura, sabato 18 ottobre, la V Giornata Nazionale di Sensibilizzazione promossa da A.Fa.D.O.C. Onlus – l’unica Associazione non-profit in Italia che raccoglie le Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie. Ricca di eventi, la V Giornata Nazionale A.Fa.D.O.C., un appuntamento divenuto ormai punto di riferimento per i pazienti che soffrono di patologie quali Deficit di Ormone della Crescita (GHD – Growth Hormone Deficiency), Sindrome di Turner (ST), Panipopituitarismo e SGA – Small for Gestational Age (Piccolo per età gestazionale), si concluderà il 26 ottobre. Obiettivo della settimana di sensibilizzazione, quello di promuovere un’informazione adeguata su queste patologie croniche e rare che, se non diagnosticate e trattate opportunamente, compromettono la qualità della vita dei pazienti, causando anche profondo disagio psicologico. Il convegno d’apertura “DIVERSA…mente”, che si terrà a Padova il 18 ottobre nell’Aula Magna della Pediatria dalle 9.00 alle 15.00, affronterà i temi caldi che ruotano attorno al Percorso nella Malattia Cronica, dalle problematiche comportamentali alla sessualità dell’adulto con malattia cronica, toccando anche l’aspetto nutrizionale, per una corretta alimentazione dei pazienti.

“DIVERSA…mente” è anche il nuovo progetto di questa edizione che ha come focus la Sindrome di Turner, complessa patologia femminile, e ha l’ambizioso obiettivo di migliorare la qualità di vita delle pazienti con percorsi di cura mirati ad agire sugli aspetti di vulnerabilità genetica e percorsi che operino sul contesto sociale, quali ospedali e scuole.

Sarà possibile partecipare alla raccolta fondi per arrivare al traguardo “DIVERSA…mente” acquistando il Calendario 2015 illustrato A.Fa.D.O.C., nei due formati disponibili, da muro e da tavolo o facendo una donazione sulla piattaforma di Rete del Dono.

“Siamo arrivati al cuore delle famiglie – dichiara Cinzia Sacchetti, Presidente Nazionale di A.Fa.D.O.C. Onlus – impegnate con noi nelle attività di informazione e sensibilizzazione con un capillare passaparola; questo è il primo grande traguardo. Anno dopo anno, si rafforza la nostra presenza sul territorio e, allo stesso tempo, cresce l’impegno dell’Associazione a sostegno dei bambini affetti dai disturbi della crescita e delle loro famiglie. Quest’anno, infatti, apriamo i lavori con un convegno, “DIVERSA…mente”, che è solo il prodromo di un percorso più articolato, al servizio dei pazienti, delle famiglie e anche del personale medico-sanitario coinvolto nel trattamento di queste patologie croniche, che necessitano di assistenza costante e prolungata”.

La Sindrome di Turner interessa esclusivamente il sesso femminile ed è determinata da un’anomalia genetica caratterizzata dall’assenza, totale o parziale, di uno dei due cromosomi X, o dal loro danneggiamento. Tra i sintomi che comporta generalmente vi sono bassa statura, mancato sviluppo puberale, atrofia ovarica e sterilità, assenza del ciclo mestruale, linfedema nelle mani e nei piedi, torace a scudo (piatto) e capezzoli iperdistanziati. Colpisce circa 1 bambina ogni 2.500.

Altri sintomi della Sindrome di Turner sono: attaccatura dei capelli bassa; orecchie a basso impianto; mandibola piccola (micrognazia), cubito valgo, unghie sottili e ipoplasche, abbassamento (ptosi) delle palpebre. Sono inoltre ricorrenti alcune difficoltà di apprendimento, tra cui la discalculia. L’aspetto psicologico risulta particolarmente rilevante, laddove le pazienti devono accettare le proprie diversità, anche a livello fisico. Proprio quest’ultimo aspetto, evidente a causa della bassa statura e di altre caratteristiche sopra riportate, crea spesso problemi relazionali, talvolta persino all’interno della famiglia, contribuendo a un abbassamento dell’autostima. Gravi, inoltre, tutte le difficoltà psicologiche che ruotano attorno alla sfera sessuale e riproduttiva: l’assenza dello sviluppo puberale, che viene stimolato con i farmaci, e la sterilità.

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