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MALATTIE RARE, ASSEGNATI AL SENATO I PREMI GIORNALISTICI OMAR

LE MALATTIE RARE SENZA NOME, IL DIRITTO ALLA DIAGNOSI, L’IMPORTANZA DEI FARMACI ORFANI PEDIATRICI 

Vincono Lidia Scognamiglio (Medicina33), Caterina Lucchini (Notiziario Chimico Farmaceutico) e Serena Mingolla (Morfologie – rivista di APMAR)

Roma, 30 novembre 2016 – Sono stati annunciati e premiati oggi a Roma nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica i vincitori della IV edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus, e grazie al sostegno incondizionato di Roche, Shire, Sanofi Genzyme, Vertex, Celgene, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi, Intercept, Pfizer e Orphan Europe. La sfida delle malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi e l’importanza di sviluppare farmaci orfani pediatrici sono stati i temi che hanno conquistato i massimi voti della giuria.

Il Premio per la categoria audio/video è stato assegnato dalla Giuria alla giornalista RAI Lidia Scognamiglio per il suo servizio andato in onda su Medicina33 Tg2 dedicato alla “Storia di Clementina”, diciannovenne affetta da malattia genetica rara che ancora oggi non ha un nome. Il servizio, con un linguaggio semplice ma preciso, affronta il tema delle malattie rare senza nome e del forte impulso dato dalla ricerca scientifica per la diagnosi di malattie rare ancora sconosciute, con particolare riferimento al sequenziamento dell’esoma e alla risposte diagnostiche che questa sofisticata tecnica può fornire a famiglie come quella di Clementina.

Lidia Scognamiglio

Lidia Scognamiglio

Per la prima volta in quattro edizioni, il Premio per la categoria Stampa/Web ha visto due giornaliste vincere ex aequo, con due articoli entrambi meritevoli pur se molto diversi tra loro. Uno dei due è stato assegnato a Caterina Lucchini, giornalista scientifica, premiata per l’articolo pubblicato sul Notiziario Chimico Farmaceutico NCF dal titolo “Bambini ‘orfani’ di farmaci”, ampio e documentato pezzo dedicato ai tumori rari pediatrici, un ambito dove ci sarebbe grande necessità di farmaci orfani studiati appositamente. L’oncologia rara pediatrica è infatti un ambito di ricerca di grande attualità, che vede sorgere diversi gruppi collaborativi nel quadro delle associazioni internazionali di oncologia pediatrica, ma dove si fa ancora fatica a vedere applicate le norme europee che dovrebbero stimolare lo sviluppo di farmaci pediatrici.

Ex aequo è stata premiata la giornalista Serena Mingolla, che ha vinto con l’articolo “La legge di Zoja e la lotta per il diritto alla diagnosi: intervista a Bojana Mirosavljecic” pubblicato su Morfologie, la Rivista dell’Associazione Nazionale delle Persone con Malattie Reumatiche ONLUS di cui è direttore. È la storia di una madre serba, Bojana, e di Zoja, la figlia perduta a nove anni per una malattia rara non diagnosticata nel suo Paese, il morbo di Batten. Ma ancor di più è una storia esemplare di impegno sociale, di una battaglia vinta non solo per dare una diagnosi alla sua bambina, ma per riconoscerne il diritto a tutti i bambini del suo Paese.

MALATTIE RARE DEL POLMONE, DIAGNOSI PRECOCE E PERCORSI ASSISTENZIALI

Vincono Elisabetta Gramolini, (Ok Salute), Maria Giovanna Faiella (Corriere della Sera) ed Emilia Vaccaro (Pharmastar)

Il Premio Speciale “Malattie Rare del Polmone” reso possibile con il contributo non condizionato di Roche, è stato vinto quest’anno dalla giornalista Elisabetta Gramolini con l’articolo “Voglio dar fiato a chi respira a fatica come me” pubblicato sul mensile OK Salute: la testimonianza di Alessandro Giordani, affetto da IPF-Fibrosi Polmonare Idiopatica. Alessandro ha 44 anni e convive da tempo con questa malattia rara che gli toglie il respiro. A causa della malattia i suoi polmoni faticano ogni giorno di più a fare ciò che quotidianamente noi facciamo 20 mila volte in maniera naturale: RESPIRARE.

L’assegnazione del Premio è stata anche l’occasione per presentare al pubblico, in anteprima, il cortometraggioAlessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF”, realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il supporto non condizionato di Roche, e di cui lo stesso Alessandro Giordani è protagonista. Il video nasce per sensibilizzare cittadini, medici e istituzioni su cosa voglia dire vivere ogni giorno con la malattia lottando per portare avanti le attività di tutti i giorni, quelle di lavoratore, di padre, di amico e di presidente di un’associazione pazienti.

Elisabetta Gramolini

Elisabetta Gramolini

Il Premio Speciale dedicato a “Malattie Rare e diagnosi precoce” reso possibile grazie al contributo non condizionato di Sanofi Genzyme è stato vinto dalla giornalista del Corriere della Sera Maria Giovanna Faiella per aver scritto un articolo “Screening neonatale al traguardo” nel luglio 2016, dando conto del percorso “accidentato” ma infine coronato dall’approvazione della legge 167/2016 che introduce su tutto il territorio nazionale l’obbligo di effettuare lo Screening neonatale allargato per le malattie metaboliche rare, una legge lungamente attesa e salutata con grande soddisfazione da medici e associazioni.

Maria Giovanna Faiella

Maria Giovanna Faiella

Infine, il Premio Speciale “Percorsi assistenziali nelle Malattie Rare” – reso possibile dal contributo non condizionato di Shire – ha voluto premiare la giornalista di Pharmastar, Emilia Vaccaro per il suo reportage online con testo e video interviste “Malattie rare, partnership pubblico-privato per una migliore assistenza al paziente”. Screening metabolico allargato, un percorso ben strutturato di assistenza sul territorio e un servizio di cure mediche domiciliari: sono questi i principali bisogni dei pazienti italiani affetti da malattie rare, nei casi in cui ci sia una terapia disponibile anche se non risolutiva.

Emilia Vaccaro

Emilia Vaccaro

TV, ‘UN POSTO AL SOLE’ (RAI 3) VINCE LA MENZIONE DELLA GIURIA DEL PREMIO OMAR PER LE MALATTIE RARE

Il Premio è stato riconosciuto per la correttezza, l’approfondimento e l’equilibrio con cui i “daily drama” hanno affrontato il tema della diagnosi e della presa in carico di una neonata affetta da una malattia rara. 

Ritira il Premio il Vice-Direttore di RAI Fiction Francesco Nardella

Francesco Nardella

Francesco Nardella

Ad “Un posto al sole” di Rai3, il più seguito e longevo “daily drama” televisivo italiano, è stata attribuita oggi la speciale “Menzione della Giuria” del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari.
La Giuria ha deciso di assegnare il premio alla fiction per il modo in cui ha raccontato la diagnosi e la successiva presa in carico di una neonata. La bambina, figlia dei personaggi, Filippo e Serena, a pochi mesi dopo la nascita comincia ad avere strani sintomi: si muove poco, dorme troppo. Come spesso accade all’inizio è solo la madre a notare queste cose, per alcuni è solo una madre ansiosa. Poi un medico consiglia di fare delle indagini al Tigem – Telethon Institute of Genetics and Medicine di Pozzuoli, dove è attivo un progetto pilota per l’analisi delle malattie genetiche sconosciute. L’obiettivo di questo programma è di fornire una diagnosi grazie alla collaborazione di tre centri clinici di riferimento per la genetica medica – l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma, l’Ospedale San Gerardo di Monza (Fondazione MBBM) e l’Azienda Ospedaliera Universitaria (AOU) “Federico II” di Napol – coordinati dal Tigem.

Qui tutta la famiglia viene presa in carico fino a scoprire che la bimba ha una malattia rara, ma che con una dieta specifica può tenere sotto controllo gli effetti. La storia rispecchia bene il dramma e la tensione in cui vivono i genitori di fronte ad eventi come questo, ma non indugia nel dolore e va avanti con grande equilibrio ed approfondimento. Agli spettatori arrivano messaggi chiari sulle procedure da seguire per la diagnosi e sulla presa in carico successiva. Un ottimo risultato ottenuto grazie ad un lavoro a stretto contatto con agli esperti del centro TIGEM – Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli, che si sono prestati anche come comparse.

Crediamo che quello di “Un posto al sole” sia un caso virtuoso di come un prodotto televisivo di carattere generalista e di intrattenimento possa diventare uno strumento di grande importanza per sensibilizzare e informare i cittadini sull’esistenza delle malattie rare – commenta Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethonè proprio da questa consapevolezza che è possibile intervenire rapidamente e diagnosticare in tempo utile patologie genetiche rare per cui un intervento tempestivo e precoce può essere determinante. L’impegno della nostra Fondazione, oltre a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare, volge anche a diffondere il più possibile tra i cittadini la conoscenza di patologie spesso difficili da riconoscere”.

La IV° edizione del Premio O.Ma.R. ha ricevuto il patrocinio di Eurordis – Rare Disease Europe, Senato della Repubblica Italiana, Ordine dei Giornalisti – Consiglio Nazionale dell’OdG, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche, UNAMSI – Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione, Comunicazione Pubblica – Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana, EUPATI – Accademia Italiana del Pazienti, CDG – Centro di Documentazione Giornalistica.

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