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Oggi la Giornata Mondiale Emofilia: Bayer sostiene la nuova edizione di “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico”

Si intitola “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico” il libro di Brianna Carafa d’Andria dedicato all’emofilia, malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia affligge oltre 5.000 persone.
Il testo, che sarà disponibile dopo l’estate, nasce dall’esi­genza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando così la precedente edizione.

“Il libro – spiega l’autrice – è rivolto essenzialmente ai genitori di bambini affetti da emofilia ma può essere utile anche per quanti si avvicinano al mondo dell’emofilia per la prima volta: dagli insegnan­ti al personale paramedico, dagli allenatori sportivi fino alle babysitter”.

Il volume, che ha ricevuto il patrocinio delle associazioni di pazienti FedEmo e Paracelso, espone in ma­niera semplice e chiara tutte le informazioni e le problematiche relative a questa rara malattia del sangue.

L’iniziativa dedica particolare attenzione alla “gioco terapia nell’emofilia”, termine coniato e sviluppato per la prima volta nel 2002 dall’autrice, in collaborazione con Bayer. “Si tratta – aggiunge Brianna Carafa d’Andriadi un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’ac­cesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi primaria. L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio”.

Nelle pagine del libro viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/cer­tificazione di idoneità agonistica nel ragazzo affetto da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nuoto, sci alpino e pentathlon moderno, già 13 anni fa.

“Siamo da sempre impegnati nel rispondere alle necessità e ai bisogni delle persone affette da emofilia – conclude Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer –. Questa iniziativa è fortemente incentrata sulla prospettiva del paziente e vuole rappresentare per le famiglie un supporto concreto per affrontare al meglio la quotidianità di questa patologia.”

Brianna Carafa d’Andria

E’ un’insegnante e madre di tre figli. Il più giovane è affetto da emofilia A di tipo grave. È autrice di Emofilia dalla A alla Z (2001) e di Gioco Terapia nell’Emofilia (2003). Ha scritto numerosi articoli su questo argomento e partecipato come relatrice a congressi in Italia e all’estero. È stata vice presidente dell’AEL, Associazione Emofilici del Lazio e membro del direttivo della FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).

A proposito di Emofilia A

L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A – a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni – può portare a quadri di artropatia invalidanti.

Bayer

Bayer è un’azienda globale con competenze chiave nei settori Salute e Agricoltura. I prodotti e i servizi sono concepiti per migliorare la qualità della vita delle persone. Allo stesso tempo, il Gruppo punta a creare valore attraverso innovazione, crescita e un’elevata redditività. Bayer fonda la propria attività su principi di sviluppo sostenibile e di responsabilità etica e sociale. Nel 2017, il Gruppo ha impiegato circa 100.000 collaboratori e registrato un fatturato di 35 miliardi di euro. Gli investimenti in Ricerca & Sviluppo sono stati pari a 4,5 miliardi di euro. Maggiori informazioni sul sito www.bayer.it

Fonte: Ufficio Stampa GAS Communication

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