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“FIND”, progetto per la diagnosi precoce di alcune malattie rare nei bambini

Sono le mucopolisaccaridosi, un gruppo di malattie metaboliche causate da deficit di enzimi specifici, gli obiettivi del progetto “FIND” curato da SICuPP, Società Italiana delle Cure Primarie Pediatriche in partenza a breve. Si tratta di vera e propria rivoluzione nell’individuazione precoce di queste malattie rare.

Attraverso un kit per il prelievo di una goccia di sangue il pediatra, direttamente nel suo ambulatorio, potrà diagnosticare in bambini anche in tenera età queste malattie per consentire l’approccio precoce alle cure che così avranno maggiori effetti rispetto ad una diagnosi fatta, ad esempio, in adolescenza.

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A parlare di questa tecnica innovativa è stato il presidente di SICuPP, Paolo Becherucci, pediatra. Ascolta ora l’intervista:

Cos’è SICuPP

“SICuPP è nata nel 2005  – ci ha detto il dott. Becherucci – con lo scopo di promuovere la professionalità dei pediatri anche attraverso la formazione costante per dare risposte univoche ai piccoli pazienti e alle loro famiglie. In passato – ha rilevato il presidente di SICuPP – spesso si assisteva a duplicazioni di interventi, con pediatra, ospedale e specialista che agivano sullo stesso problema provocando, in alcuni casi, stress e confusione in famiglie già preoccupate”.

Il migliore approccio medico per bambini e famiglie

Oggi questi molteplici approcci non sono più possibili. La società per le cure primarie pediatriche ha anche questo obiettivo: definire i ruoli di chi fa cosa nel percorso assistenziale dando al pediatra una funzione di perno attorno al quale tutti gli altri ruotano.

“E poi la comunicazione tra i vari ruoli è essenziale – ha proseguito il presidente – così come la condivisione di linee guida e modalità operative per dare un messaggio alle famiglie di tipo univoco”.

L’impegno di SICuPP

Oggi la società di pediatri ha un impegno grande cui far fronte: gli effetti del lockdown sui più giovani.

“Nei mesi di chiusura noi pediatri abbiamo lavorato molto per telefono cercando di dare supporto costante alle famiglie. E quello che ci hanno detto molti genitori ci fa preoccupare. Da un’instant survey tra i nostri iscritti è emerso che il 94% dei pediatri ha avuto segnalazioni di ansie, disturbi del sonno, paura della morte, aumento dell’aggressività, forte irritabilità nei bambini, problemi piuttosto complessi soprattutto in età scolare. In particolare i piccoli che già avevano disagi sociali o disturbi neuro evolutivi sono quelli che hanno patito di più. La prossima sfida inizia a settembre con il ritorno a scuola”, ha concluso il presidente di SICuPP.

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Dorotea Rosso

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