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#insiemesiamopiùforti: una campagna di sensibilizzazione per le distonie. Sabato 20 giugno in diretta facebook

Non essere trasparente, non passare inosservato, condividi le tue paure! Sono solo alcuni degli obiettivi che si pone la nuova campagna di sensibilizzazione verso la Distonia promossa dall’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia, che da martedì 26 maggio 2020 verrà lanciata sui social dell’A.R.D. con l’obiettivo di accompagnare per mano tutti i circa 20.000 pazienti in Italia che soffrono di questo disturbo e di porsi come punto di riferimento per chi è affetto da distonie e ancora non lo sa.

La campagna avrà il suo culmine il 20 giugno 2020 a partire dalle ore 11,00 sulla pagina Facebook dell’A.R.D. con la presentazione ufficiale alla stampa e al pubblico di questa associazione nata 28 anni fa e ad oggi molto attiva. Nata con lo scopo di aiutare le persone affette dalla distonia ed i loro familiari si pone gli ambiziosi obiettivi di: informare i pazienti sui progressi nella ricerca scientifica, nella diagnosi e nella terapia della distonia; di fornire un elenco aggiornato dei centri regionali specializzati per la cura; di raccogliere fondi da destinare specificamente alla ricerca scientifica in questo settore e di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della distonia e sui problemi relativi alla sua diagnosi e cura.

L’associazione è composta da malati, da amici e familiari e da operatori sanitari (medici, fisioterapisti, infermieri, etc.), che lavorano per combattere la distonia.

A.R.D. è affiliata ad altre associazioni analoghe, che esistono in diversi paesi; è membro e socio fondatore della federazione Dystonia Europe e collabora con la Dystonia Medical Research Foundation.

A.R.D. si avvale di un comitato scientifico costituito da medici con competenze specifiche sulla distonia e collabora con molti centri presenti sul territorio nazionale che operano nel campo della diagnosi e cura della distonia.

Che cos’è la Distonia e come si manifesta?

La distonia è il terzo tra i disturbi del movimento più diffusi, dopo la malattia di Parkinson e i tremori. In Italia, come accennato, colpisce 20.000 persone e non fa distinzione di razze e gruppi etnici: tutti possono esserne colpiti!  E’ caratterizzata da contrazioni muscolari involontarie che costringono alcune parti del corpo ad assumere posture o movimenti anormali e spesso dolorosi. Può colpire qualunque parte del corpo, ad esempio le braccia, le gambe, il tronco, il collo, le palpebre, il viso o le corde vocali. Nelle forme più gravi è una patologia fortemente invalidante e può modificare in maniera sostanziale la qualità della vita di chi ne soffre.

Le distonie che colpiscono una sola parte del corpo si dicono focali e sono anche conosciute con nomi comuni particolari:

Blefarospasmo quando è colpita la zona delle palpebre.

Torcicollo spasmodico quando vengono interessati i muscoli del collo.

Sindrome di Meige quando sono interessati i muscoli della faccia.

Disfonia spasmodica quando vengono colpite le corde vocali.

Crampo dello scrivanoCrampo del musicista ecc. sono nomi piuttosto impropri (infatti non si tratta di crampi) quando ad essere interessati sono i muscoli dell’arto superiore o della mano, a seconda del tipo di movimento che è disturbato dalla distonia.

Le distonie che colpiscono più parti si definiscono segmentali e interessano più gruppi muscolari contigui come ad esempio muscoli della faccia e muscoli del collo.

Le distonie generalizzate, frequenti nei casi ad inizio infantile, e sono caratterizzate da un coinvolgimento della zona cervicale, del tronco, degli arti e della area della bocca e della mandibola.

Le distonie dell’adulto sono meno conosciute di altre affezioni neurologiche come la miastenia gravis, la corea o la sclerosi laterale amiotrofica, ma probabilmente sono molto più frequenti.

L’approccio epidemiologico alle distonie dell’adulto è limitato dalla mancanza di test diagnostici o marcatori biologici (la diagnosi è esclusivamente basata sull’osservazione clinica) e da un’espressività clinica estremamente variabile, con una percentuale indefinita di casi che spesso non arrivano all’attenzione del medico o non vengono diagnosticati.

Redazione

Fonte: Ufficio Stampa Leeloo

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