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La Lombardia risulta ad oggi la regione con il maggior numero di persone colpite dalla malattia di Crohn: arriva la campagna “Aspettando Crohn. L’agenda impossibile”

Nei cinema della Regione, il cortometraggio dei The Pills per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto che la malattia di Crohn ha sulla vita di chi ne soffre – In Lombardia, più di 15.000 le persone colpite dalla malattia; ciascun paziente con malattia infiammatoria cronica dell’intestino spende di tasca propria in media 539,17€ all’anno, spesa che raggiunge i 1.849,53€ se si considerano anche i costi indiretti del paziente e del caregiver, secondo un’indagine ALTEMS e AMICI Onlus

Milano, 15 aprile 2019 – Arriva nei cinema della Lombardia, con il patrocinio della Regione, la campagna di sensibilizzazione “Aspettando Crohn. L’Agenda Impossibile” patrocinata dalle associazioni pazienti A.M.I.C.I. Onlus, dalla società scientifica IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases), e promossa da Janssen Italia. Obiettivo della campagna, la sensibilizzazione e l’informazione dell’opinione pubblica sulla malattia di Crohn e sulla complessità della condizione delle persone che ne soffrono attraverso la proiezione fino al 31 maggio nelle sale cinematografiche della Lombardia, con la collaborazione di UNICI (Unione Cinema), di un cortometraggio realizzato dal trio comico romano The Pills.

«Il nome scelto per questa campagna non è casuale – spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus. I pazienti passano la loro vita aspettando la prossima visita, la ricomparsa dei sintomi, la disponibilità dei nuovi farmaci, la scoperta di una cura. La malattia di Crohn ha un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie anche dal punto di vista economico. L’impatto economico e sociale determinato da queste patologie e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso non solo per il paziente ma anche per la società. Per questo è importante che tutti la conoscano e comprendano il peso che ha su chi ne è colpito».

In Italia sono circa 70.000 le persone che convivono con la malattia di Crohn, anche se verosimilmente si tratta di un dato sottostimato non essendo disponibili registri di patologia. «La Lombardia risulta la regione con il maggior numero di malati, con una stima di oltre 15.000 persone colpite – dice Maurizio Vecchi, Direttore di Unità Operativa Complessa e della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Digerente, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e Professore Ordinario di Gastroenterologia, Università degli Studi di Milano. È una malattia infiammatoria cronica che colpisce il tratto gastrointestinale. La diagnosi avviene per lo più in età giovanile, tra i 20 e i 30 anni e i sintomi con cui si presenta sono diversi a seconda del tratto intestinale colpito. Tra questi ci sono dolori addominali, perdita di peso, diarrea frequente e prolungata, fatica, perdita di appetito o febbre. Questa variabilità nelle manifestazioni porta spesso a ritardi nella diagnosi, con conseguenti complicanze nel decorso della malattia, che, se non trattata correttamente e precocemente, può portare a invalidità e, frequentemente, a interventi chirurgici. Ad oggi, la causa scatenante non è ancora conosciuta, ma sono coinvolti diversi fattori, tra i quali la predisposizione genetica, fattori ambientali e immunologici».

Una delle caratteristiche più invalidanti della malattia di Crohn è la sua natura recidivante. «In genere, questa malattia – afferma Flavio Caprioli, membro del consiglio direttivo di IG-IBD e Dirigente Medico Unità Operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e Professore Associato di Gastroenterologia, Università degli Studi di Milano – alterna spesso fasi con sintomi attivi, seguite da fasi di remissione durante le quali i sintomi sono meno severi. In generale, i trattamenti clinici hanno l’obiettivo di ridurre lo stato infiammatorio che scatena i sintomi, cercando di migliorare anche la prognosi a lungo termine, limitando le complicazioni. Esistono diverse tipologie di trattamenti farmacologici, dai corticosteroidi ai farmaci biologici. Quando l’uso dei farmaci e la dieta, che gioca un ruolo nel migliorare la sintomatologia, non riescono più a controllare a lungo i sintomi e le altre complicazioni, può essere necessario il ricorso alla chirurgia».

Oltre ai disturbi clinici, la malattia di Crohn è causa di disagio sociale. «Parliamo di una malattia – continua Salvo Leone – con un decorso caratterizzato da fasi di remissione e fasi di attività in cui la patologia si manifesta spesso in forma molto aggressiva, costringendo chi ne è affetto a continui ricoveri in ospedale o, nella migliore delle ipotesi, a periodi forzati di inattività. Sono frequenti i casi, soprattutto nelle aziende private, in cui le prolungate assenze a cui il lavoratore malato è costretto, determinano relazioni tese con il datore di lavoro, fino al ricorso al licenziamento, a trasferimento, a pratiche di mobbing o crisi aziendali per i lavoratori autonomi. Nonostante l’incidenza di questa patologia sia in aumento costante e, di conseguenza, anche la sua incidenza in termini di costi sulla spesa pubblica sociosanitaria, non aumenta invece l’utilizzo di strumenti di governance che garantiscano uno standard omogeneo di cure su tutto il territorio nazionale e allo stesso tempo un efficace utilizzo delle risorse economiche. L’utilizzo di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, così come l’accesso alle nuove terapie farmacologiche, che fortunatamente arrivano sempre più spesso e che garantiscono una buona qualità di vita al paziente, non è uniforme sul territorio nazionale comportando spesso notevoli costi, anche di tipo economico, per il paziente».

Se si considera la situazione della Lombardia, «una recente indagine condotta da ALTEMS per AMICI Onlus per valutare i costi delle malattie croniche infiammatorie dell’intestino, ha stimato che ciascun paziente lombardo spende di tasca propria in media 539,17€ all’anno, senza considerare l’impatto dei costi indiretti che derivano dalla perdita di produttività del paziente ma anche del caregiver, che portano a una spesa complessiva di 1.849,53€ all’anno – aggiunge Giuseppe Coppolino, Presidente AMICI Onlus sezione Lombardia».

Per quanto riguarda la sola malattia di Crohn, uno studio italiano pubblicato sulla rivista ClinicoEconomics and Outcomes Research e condotto da SAVE, Studi Analisi Valutazioni Economiche, e da diversi centri di gastroenterologia italiani, ha stimato che il costo per persona, per il Sistema Paese, è di oltre 15.000€ all’anno. La voce di spesa principale è dovuta alle terapie e ai trattamenti farmacologici (60,3 %); seguita dai costi legati alla perdita di produttività (17,9%) e da quelli dovuti alle ospedalizzazioni (10,9%). Secondo gli autori dello studio, il crescente uso di farmaci innovativi potrà portare ad un ulteriore aumento dei costi associati alle cure. Tali costi saranno bilanciati non solo da una riduzione di quelli associati alle ospedalizzazioni e alla chirurgia e alla perdita di produttività, ma anche da benefici per la qualità di vita dei pazienti, grazie a una minore ricorrenza dei sintomi e a una migliore compliance associati a questi nuovi farmaci.

«L’impatto delle malattie autoimmuni continua ad essere fortemente sottovalutato – afferma Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia – Le malattie autoimmuni fanno sì che l’organismo inneschi una vera e propria battaglia contro sé stesso, questo può portare a dolori e grandi disagi con cui le persone devono convivere ogni giorno. Siamo sempre stati pionieristici nella ricerca, individuando da sempre nuovi e più efficaci approcci per trasformare il corso delle malattie autoimmuni e placare questa ‘battaglia interiore’. A partire dall’introduzione della terapia biologica mirata, che risale a oltre 25 anni fa, abbiamo sviluppato il primo anticorpo monoclonale, la prima terapia che agisce direttamente sul sistema immunitario. Abbiamo continuato ad ampliare le nostre conoscenze sul processo infiammatorio e siamo stati i primi a sviluppare terapie che intercettano nuove vie per migliorare sostanzialmente la vita dei pazienti. Le nostre scoperte pionieristiche hanno cambiato la vita di milioni di persone che in tutto il mondo sono affette da alcune delle malattie autoimmuni più comuni. Oggi la nostra pipeline in immunologia comprende numerose e promettenti molecole innovative, molte delle quali per indicazioni particolarmente difficili da trattare e ad alto impatto sulla vita di chi ne soffre».

«Questa iniziativa di comunicazione è molto efficace – conclude Giulio Gallera, Assessore al Welfare, Regione Lombardia – serve per esorcizzare una malattia debilitante come quella di Crohn e, al tempo stesso, favorisce la corretta informazione, la conoscenza di se stessi e della possibilità di organizzare la propria vita in modo funzionale, la formazione sulle possibili terapie da intraprendere. In casi come questi, la presa in carico della persona e la diagnosi puntuale sono elementi fondamentali. In Lombardia stiamo attuando un percorso che metta in stretta relazione l’assistenza territoriale e quella ospedaliera. Il medico di medicina generale, nell’ambito della nostra riforma, ha un ruolo determinante perché qualifica la personalizzazione della cura, prestando attenzione all’individuo nella sua complessità. L’evoluzione di questo modello prevede la realizzazione di reti cliniche assistenziali, un network che coinvolge specialisti, infermieri, associazioni dei pazienti, Istituzioni a beneficio del cittadino che può contare sulla migliore risposta per la propria patologia».

I cinema della Lombardia che hanno aderito all’iniziativa sono: Anteo CityLife (Milano), Anteo Palazzo del Cinema (Milano), Ariosto SpazioCinema (Milano), Treviglio SpazioCinema (Treviglio), Movie Planet (San Giuliano Milanese), Movie Planet (Busnago), Teodolinda SpazioCinema (Monza), Metropol SpazioCinema (Monza), Capitol SpazioCinema (Monza), SpazioCinema Cremona Po (Cremona), Cinecity Multiplex (Mantova), Multisala Ariston (Mantova), Movie Planet (San Martino Siccomario), Movie Planet (Parona), Imperio Multisala (Varese), Multisala Capitol (Bergamo), San Marco (Bergamo).

 

Fonte: Ufficio Stampa HelthCom Consulting

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