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OSSERVATORIO MALATTIE RARE CERCA GIOVANI PER RACCONTARE L’EMOFILIA DEL TERZO MILLENNIO

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Roma, 15 giugno 2017 – C’è tempo fino al 21 giugno per candidarsi a partecipare al team building, che avrà luogo dal 14 al 16 luglio alle porte di Milano, realizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design IED di Milano nell’ambito del Progetto EmofiliaLimitiZero. Il Progetto, che ha l’obiettivo di coinvolgere direttamente i giovani nella costruzione di una nuova immagine dell’emofilia, prevede di coinvolgere un gruppo di dieci ragazzi, dai 15 ai 25 anni, che potranno partecipare attivamente alla realizzazione di uno spot pubblicitario per sensibilizzare, in modo particolare, i coetanei. In Italia l’emofilia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), di cui 4mila di tipo A e quasi mille (859) di tipo B, un aumento, rispetto allo scorso anno, di oltre 150 persone.
 Fino agli anni ‘70, essere emofilico significava vivere con limiti e barriere che andavano dalla semplice riduzione delle più comuni attività quotidiane alle difficoltà di inserimento nel lavoro, a scuola e nella vita sociale. Negli anni successivi, le terapie migliorarono ma lo scandalo del sangue infetto in circolazione negli anni ‘80 coinvolse soprattutto emofilici, contribuendo successivamente a creare un sentimento di diffidenza e paura della comunità emofilica verso i nuovi approcci farmacologici. Oggi, grazie alla profilassi e alle nuove terapie, le nuove generazioni di emofilici ‘i millennials’, riescono ad affrontare con più serenità la quotidianità e la malattia. La loro vita è completamente diversa da quella dei loro padri e dei loro nonni: possono praticare sport, viaggiare e vivere una vita senza rischi. Partecipando al team building, i ragazzi avranno la possibilità di scoprire cosa c’è dietro al mondo della comunicazione ed imparare a costruire un messaggio efficace. In particolare si occuperanno della stesura del soggetto o script, un breve racconto che sintetizza la storia e spiega cosa succederà nello spot; della scrittura della sceneggiatura e della realizzazione della storyboard, il disegno di ogni inquadratura del filmato. Al termine del Progetto EmofiliaLimitiZero, realizzato con il contributo non condizionato di Sobi Italia e grazie alla collaborazione di FedEmo, Fondazione Paracelso, le Associazioni che si occupano di Emofilia, l’AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia), lo spot verrà presentato al pubblico e diffuso attraverso diversi media e social, a partire dai canali delle associazioni e dei partner coinvolti. La partecipazione all’incontro, che avrà luogo in una bellissima location alle porte di Milano, è completamente gratuita e i costi di viaggio, vitto e alloggio sono a carico di Osservatorio Malattie Rare. Per informazioni e iscrizioni, da inviare entro il 21 giugno 2017, scrivere a Stefania Collet ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it . Fonte: O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare