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#Regalailfuturo: sabato e domenica nelle piazze italiane per contrastare l’atrofia muscolare spinale dei bambini

Jacopo di 6 anni e Mirko di 16 anni: ecco i volti dello spot di Famiglie SMA per la campagna di raccolta fondi 2019 #Regala il futuro, due ragazzi affetti da SMA che testimoniano realmente le loro vite. Un video girato da Gipo Fasano e prodotto da Giorgio Gucci, con l’obiettivo di raccontare la patologia e sensibilizzare sempre più il pubblico.

Per guardare lo spot clicca qui -> https://www.youtube.com/watch?v=PTCrSrqT6eU&feature=youtu.be)

Fino al 22 settembre dunque, attraverso il numero solidale 45585, si potrà contribuire con una donazione (2 euro da rete mobile tramite sms, 5 o 10 euro da rete fissa). Sarà inoltre possibile contribuire anche nelle principali piazze italiane il 21 e 22 settembre (qui l’elenco completo delle città Regione per Regione: https://www.famigliesma.org/vieni-in-piazza-2019/) con “la scatola dei sogni” ricevendo una confezione di confetti.

La SMA (atrofia muscolare spinale) è una malattia genetica rara che compromette progressivamente i neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli. Colpisce prevalentemente i bambini rendendo difficile anche i più semplici gesti quotidiani e, nei casi più gravi, anche deglutire e respirare.

Ad oggi non esiste ancora una cura ma, da circa due anni, è disponibile la prima terapia al mondo (Spinraza) in grado di rallentare, e in alcuni casi arrestare, l’avanzata della patologia. 

È possibile inoltre nella Regione del Lazio, effettuare uno screening neonatale per la SMA, attraverso un semplice test genetico gratuito che determina una diagnosi ancor prima della comparsa dei sintomi. Ecco dunque che, una semplice diagnosi anticipata, può determinare la vita di un bambino potenzialmente affetto dalla patologia.

Grazie alle donazioni, Famiglie SMA investirà nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell’accesso alla terapia.

La somministrazione del farmaco ha infatti bisogno di una complessa iniezione mediante puntura lombare e necessita di un’equipe medica altamente specializzata non sempre in organico. Con i fondi raccolti, l’associazione organizza worskshop e incontri di formazione per il personale dei centri e fornisce supporto logistico ed economico alle famiglie. In casi di fragilità particolari o situazioni complesse, garantisce il trasporto in ambulanza.

Redazione

Fonte: Ufficio Stampa GDG Press

 

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